Jótékonysági felhívás Tóth Tímea SMA betegségének gyógykezelésére

Tóth Tímea SMA-s. 1-es típussal a várható életkor 2 év, a 2-es típussal 18 év. Timi most 42 éves. Csoda? Erő? Akarat? Kitartás? Mindegyik, de a segítségünkkel megkaphatná a gyógykezelést. Ismerd meg és légy része a csodának! 

Timi IT projektvezetőként dolgozik, adót fizet, de az állam nem állja a gyógykezelését, azt mondják, nem bizonyított a hatékonysága. Külföldön működik, de ezek szerint a határon belül már nem? Hagyjuk is ezt, mert megy az értékes idő, szedjük össze mi közösen a pénzt, ami nem lehetetlen, csak 50 ezer ember kellene, aki 2400 forinttal besegít, és megvan a 120 millió, ami 4 elképesztően drága, Spinraza injekció ára. Ezekkel a szurikkal tudja felkészíteni a testét az SMA gyógykezelésre, amit már a gyógyszergyártó cég magára vállal, cserébe azért, hogy Timi részt venne a kísérleti programjukban. Igaz, 5 hónapunk van erre. 

Timi a személyes jó barátom, aki remekül ír. Mit remekül? Egyenesen imádom! Minden nap olvasom a blogját, írt most ide nekünk is a Dandár Fürdőből, ahová nagyon szeret járni. Én meg szeretném még sokáig olvasni.

"Kemény vagyok, mint a kád széle. Vagy a medencéé. Elmentem tegnap ismét a Dandár fürdőbe, úszni, vizi tornázni. Mert ülhetek itthon, a csodára várva, de azzal túl sokra nem megyek.

Nincs mit szépíteni: az SMA gyógykezelés nélkül egy progresszív folyamat, az izmok fokozatos sorvadásával jár. A játék innentől végtelenül egyszerű. Több izmot kell építeni, mint amennyi magától elsorvad. Versenyfutás az idővel, önmagammal. És az edzés mellett persze még dolgozni, élni, pihenni is kéne. 48 órás napokkal könnyebb lenne.

Nem, nem vagyok hős és nem vagyok példakép sem.

Csak végtelenül makacs és végtelenül kíváncsi.

És talán valahol naív is. Mert várni nem várok a csodára, de hinni ettől még hiszek benne.

Hogy összejöhet. Hogy hozzá jutok én is végre valamelyik gyógyszerhez. Hogy könnyebb lesz. Minden mozdulat, ami most csak vízben megy már, az fog még menni, szabadon is.

Hiszek a csodában. De a csoda sem én vagyok, hanem a teljes kép együtt, azokkal az emberekkel együtt, akik segítenek.

Sokan vannak, nagyon sokan még, remélem..."

 

Hogyan segíthetsz?

1) Közvetetten, ha megosztod akár ezt az írást, akár Timi blogjáról bármelyik bejegyzést, vagy akár Te magad is írhatsz egy új posztot a közösségi médiában.

2) Közvetlenül, ha bármekkora összeget utalsz az itteni elérhetőségekre, ÉS, ami HATALMAS segítség lenne, ha vannak külföldi ismerőseid, akkor nekik elküldenéd az angol nyelvű gofundme oldalt és megkérnéd őket, hogy bármilyen módon segítsenek, akár megosztással is.

Tóth Tímea

OTP, 11773078-06506559

HU85117730780650655900000000

Swift: OTPVHUHB

Közlemény: adomány

Paypal: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

 

Gofundme: https://www.gofundme.com/f/only-4-doses-of-spinraza


Köszönettel,
Mr Spabook

Múlt hétvégén a Járatlan Utakon Fesztiválon több, mint 1,1 millió forint jött össze 2 nap alatt. Meg tudjuk csinálni, de Te is kellesz hozzá!

Tóth Tímea SMA adomány gyűjtés NEAK TB adó kezelés Spinraza 

 

Click me

This site use cookies for good user experience.